{"id":78309,"date":"2018-10-11T16:35:25","date_gmt":"2018-10-11T16:35:25","guid":{"rendered":"http:\/\/conexiondigital.com.do\/?p=78309"},"modified":"2018-10-11T16:35:25","modified_gmt":"2018-10-11T16:35:25","slug":"personas-con-enfermedades-raras-encuentran-respuestas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/conexiondigital.com.do\/index.php\/2018\/10\/11\/personas-con-enfermedades-raras-encuentran-respuestas\/","title":{"rendered":"Personas con enfermedades raras encuentran respuestas"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-78310 alignleft\" src=\"https:\/\/images.conexiondigital.com.do\/wp-content\/uploads\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/image_content_10729232_20181011102702-300x160.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"160\" \/>WASHINGTON.-os s\u00edntomas misteriosos del peque\u00f1o sorprendieron a todos los expertos que sus padres consultaron. Ning\u00fan diagn\u00f3stico explicaba por qu\u00e9 no pod\u00eda sentarse por s\u00ed solo o por qu\u00e9 con frecuencia se ahogaba, ni sus anormalidades neurol\u00f3gicas o intestinales.<\/p>\n<p>Luego acudieron a una nueva red nacional cuyo objetivo es diagnosticar las enfermedades m\u00e1s raras, y se enteraron que Will Kilquist es, hasta ahora, la \u00fanica persona conocida en el mundo en tener una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica particular que provoc\u00f3 todos esos problemas de salud.<\/p>\n<p>\u201cEncontr\u00e9 paz en m\u00ed, saber que no hab\u00eda absolutamente nada que hubiera podido hacer para prevenir esto\u201d, dijo Kari Kilquist de Murphysboro, Illinois, la madre de Will.<\/p>\n<p>La Red para Enfermedades No Diagnosticadas, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), convierte a cient\u00edficos en detectives para abordar los casos m\u00e9dicos sin resolver de aquellos pacientes que quedaron en el limbo del diagn\u00f3stico porque sus s\u00edntomas no se asemejaban a los de enfermedades conocidas. La idea es ofrecerles acceso gratis a investigaci\u00f3n de primer nivel, con la esperanza de descubrir enfermedades \u00fanicas que ayudar\u00e1n a mejorar el conocimiento m\u00e9dico general.<\/p>\n<p>El mi\u00e9rcoles, la red public\u00f3 un panorama de sus primeros hallazgos que ponen de relieve la demanda desesperada de ayuda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>WASHINGTON.-os s\u00edntomas misteriosos del peque\u00f1o sorprendieron a todos los expertos que sus padres consultaron. Ning\u00fan diagn\u00f3stico explicaba por qu\u00e9 no pod\u00eda sentarse por s\u00ed solo o por qu\u00e9 con frecuencia se ahogaba, ni sus anormalidades neurol\u00f3gicas o intestinales. Luego acudieron a una nueva red nacional cuyo objetivo es diagnosticar las enfermedades m\u00e1s raras, y se enteraron que Will Kilquist es, hasta ahora, la \u00fanica persona conocida en el mundo en tener una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica particular que provoc\u00f3 todos esos problemas de salud. \u201cEncontr\u00e9 paz en m\u00ed, saber que no hab\u00eda absolutamente nada que hubiera podido hacer para prevenir esto\u201d, dijo Kari Kilquist de Murphysboro, Illinois, la madre de Will. La Red para Enfermedades No Diagnosticadas, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), convierte a cient\u00edficos en detectives para abordar los casos m\u00e9dicos sin resolver de aquellos pacientes que quedaron en el limbo del diagn\u00f3stico porque sus s\u00edntomas no se asemejaban a los de enfermedades conocidas. 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